Bienvenidos a bordo

y gracias por acompañarme en este largo viaje sin retorno que es el de la maternidad. Me río yo de las peripecias de Ulises y de la paciencia de Penélope. Me río de los 12 trabajos de Hércules... ser madre sí es toda una aventura, a veces desesperante, casi siempre agotadora... pero siempre, siempre, siempre ¡tan gratificante! ¿queréis compartirla con mi familia?

jueves, 13 de noviembre de 2008

Las ideas claras

Sé que es una situación complicadísima. Que a nadie nos gustaría vivir, por supuesto. Pero no puedo dejar de admirar la claridad de ideas y el coraje de Hannah Jones, la niña británica que con solo 13 años ha decidido rechazar un transplante de corazón.

Está claro que la operación tampoco es que fuera la panacea, si no no la habría rechazado, digo yo. Pero estaréis conmigo en que es difícil tomar la decisión de no intentar sobrevivir. Cierto que la operación era arriesgada, según leo en los artículos de estos días, y en absoluto definitiva. Parece ser que, incluso aunque la operación fuera bien, en aproximadamente 10 años Hannah necesitaría un nuevo transplante y además los medicamentos que requeriría podrían reactivar su leucemia. La pescadilla que se muerde la cola. El tratamiento de su enfermedad le dañó el corazón y si curan su corazón reactivan su leucemia. Situación complicada.

Y la verdad es que la entiendo. Es sólo un niña pero ha pasado la mitad de su vida en el hospital, con tratamientos muy agresivos que han ido minando su salud y sus perspectivas de supervivencia pasan por lo mismo... cierto también que la ciencia avanza a pasos agigantados y, de ninguna manera, su perspectiva actual de futuro tiene por qué ser la misma dentro de 10 años pero es comprensible que la niña ya no tenga ganas de seguir luchando. Tan comprensible como sería que decidiera luchar con todas sus fuerzas por la más nimia posibilidad.

Pero ahí viene el quid de la cuestión. ¿Quién decide si seguir luchando o no? ¿tiene una niña de 13 años capacidad para decidirlo por sí misma? y ya no es cuestión de edad... ¿cuántas veces he oído a raíz de esta noticia que la decisión habría que dejarla en manos de los médicos? ¿¿¿¿cóooooomooooo???? no entro en si la decisión tiene que ser exclusiva de la niña, supongo que también lo habrá hablado largamente con sus padres... de lo que no tengo ninguna duda es de que el papel de los médicos debe limitarse a informar ampliamente de la situación y sus opciones, incluso a dar su consejo como profesionales, por supuesto. Pero ¿tomar la decisión? ¿a santo de qué? vamos, yo es que no he entendido nunca eso de que un enfermo no pueda decidir sobre sí mismo y su tratamiento o no. ¿Qué pasa? ¿que la asistencia clínica además de un derecho es una obligación? yo que hubiera jurado que la libertad del individuo era más importante... (y sí, efectivamente, estoy totalmente a favor de la eutanasia, tanto activa como pasiva)

Y dicho esto... desde luego no me gustaría estar en la piel de esa niña ni por supuesto de sus padres, pero me parece que han tomado una decisión muy valiente, no sé si acertada o no, eso no lo sabe nadie... pero me quito públicamente el sombrero ante Hannah. Ha tomado las riendas de su propia vida, o de su muerte, que al final todo es parte del mismo proceso. ¡Bravo por ella!

10 comentarios:

julia dijo...

Valiente, muy valiente.
La verdad es que la pobrecita ya estará harta de todo, pero no dejo de admirar su claridad de ideas.
Un besazoooo

BB dijo...

Buenos días a todas:
Tras el reciente fallecimiento inesperado de mi madre, me he tomado la vida de otra manera, creo, y cambio la pregunta....como padres....¿estaríais en acuerdo con vuestr@ hij@ de 13 años en rechazar la operación???? Supongo que después de 8 años de lucha sin ver la luz al final, el ánimo se va apagando, pero rechazar así aunque sea un minuto de vida????? Creo que la niña tiene una mentalidad muy adulta, no hay más que oirla hablar, y tiene sus ideas claras, pero cómo se sentirán sus padres tras esta decisión???? me pongo en su lugar, y no sé que habría hecho yo, no tengo claro que hubiera rechazado el transplante por pocas posibilidades que tenga de salir todo bien. La vida es un bien preciado que tenemos, que si es cierto es injusta en muchos casos, en otros es lo único que tenemos para formar parte de algo existente, ya que después.....quien sabe.
Complicado tema, que espero no estar NUNCA en esta posición de elección, y que a pesar de todo, me quito el sombrero ante toda la familia.
Mucho ánimo para esta niña tan valiente y ojalá los médicos se confundan y su corazón aguante, siendo así, una decisión acertada.
Besos.

sara dijo...

Que dificil debe ser vivir durante diez años con una enfermedad que limita tu vida, criarte en un hospital, sometida a continuos tratamientos, y a operaciones, que al final no te hacen salir para adelante, supongo que todos nos plantearíamos hasta que punto merecer la pena seguir luchando si no tienes garantías de nada, si tu vida va a seguir siendo igualmente limitada,y al final la muerte te espera tambíén.
Como madre agradezco todos los días tener dos hijos sanos, porque debe ser muy duro ver a tu hijo enfermo, luchando día a día con una enfermedad que le produce dolores, sin sabores, y que no le permite tener una vida normal, sometido a continúas pruebas y operaciones. Debe ser muy dificil como padre permitir que tu hijo tome una decisión así y no seguir luchando hasta al final, pero después de diez años supongo que los padres estarán también cansados de ver a Hanna uno y otro día luchar, luchar y luchar contra una enfermedad que siempre gana la partida.
Y que mala debe ser la vida de una joven para que prefiere morir dignamente a someterse a una operación.
La hija de una de mis mejores amigas tiene una enfermedad, que si no mortal, la obliga a tener una vida controlada, sometida a tratamiento de por vida, y que probablemente supondrá que en el futuro no pueda tener hijos, y no es nada comparado con lo de esta niña, y a veces en sus ojos ves una tristeza muy grande, por las cosas que no puede hacer, y por la miles de prueba a las que semestralmente tiene que someterse.
Entiendo la decisión que ha tomado, aunque desde fuera nos pueda parecer que mientras quede una esperanza de vida haya que agarrarse a ella, también es verdad que a veces uno se plantea si en determinadas circunstancias merece la pena vivir. Yo también estoy a favor de la eutanacia.

laura dijo...

mi hija solo estuvo una vez ingresada por 2 convulsiones febriles seguidas q tuvo hace un año,tuvieron q hacerle un electroencefalograma para descartar problemas neurológicos y epilepsia,lo hacen siempre por protocolo la primera vez q ocurre,pasamos una verdadera enfermedad durante el ingreso y despues nos pasó factura pues estuve unos dias muy baja d moral aunque ya había pasado todo,así q m veo incapaz d opinar q es lo q haría en una situación tan seria como la d esta niña,creo q lo más duro para un padre debe ser q tu hija t diga q no tiene ganas d seguir luchando y además respetar esa decisión,pq eso da una idea d la mala vida q ha llevado esta pobre criatura, q además tiene una madurez impropia d su edad,pero claro,es q tampoco ha llevado una vida propia d su edad, se ha pasado la vida en hospitales rodeada d médicos, así q dios nos libre a todos d tener q tomar una decisión así en nombre d un hijo menor d edad, pq además d lo traumático q ya debe ser para cualquier padre la situación ,aquí se suma el tener la conciencia tranquila para respetar su decisión,durísimo,la verdad.Cosas como esta t hacen darte cuenta d lo mucho q tienes en esta vida,Saludos a todas

Anónimo dijo...

siempre hay casos en los que pese a todo pronóstico consiguen sobreponerse a la enfermedad y vivir, a una vecina de mi tia le dijeron que su cancer era terminal y que solo un 1% conseguia sobrevivir, le quedaba muy poco tiempo de vida, pero ella en vez de resignarse le dijó al médico que ella pertenecia a ese uno por ciento y así fué. Sin duda es una niña muy valiente pero mientras haya una esperanza, un tratamiento no sé... hay que vivirlo pero yo creo que como madre intentaría convencer a mi hija para que se operara otra vez.
Besos Pili

julia dijo...

Tienes un premio en mi blog, jeje.

M Luz dijo...

Porque esta niña tenga 13 años, no quiere decir que no sea madura para tomar una decisión tan importante. Hay niños de 10 años con más sentido común que adultos de 40.
Respecto al comentario de Pili, no es lo mismo que te diagnostiquen un cáncer terminal, después de saber lo bonita que es la vida y querer seguir luchando por ella, a que en tu pasado sólo tengas recuerdos de hospital y sufrimiento y en tu horizonte más de lo mismo.

Celia dijo...

Realmente es una niña valiente y muy madura para su edad. Entiendo que después de tantos años de tratamientos y hospitales ya no quiera seguir con otra operación, que además no le garantiza vivir de manera normal.
Yo creo que ha sido muy valiente al decidir sobre su vida (y muerte). Los padres tienen toda mi admiración. Aceptar que tu hija quiere morir, debe ser durísimo.

PIZARR dijo...

Pues yo estoy absolutamente convencida de que la niña ha tomado la decisión adecuada y de que a sus 13 años con lo que lleva vivido está más que capacitada para tomarla.

Si los padres la apoyan por algo será. De lo contrario los padres tomarían las riendas del asunto e intentarían disuadirla. Nadie mejor que ellos para saber que vida ha llevado hasta ahora y que vida le espera.

Tengo el ejemplo en mi propia casa respecto a la madurez que adquiere un niño enfermo. Mi hija lleva 8 operaciones y sus últimos 4 años han sido muy complicados. Los médicos se han sorprendido siempre de las preguntas que les hace y cuantos nos rodean alucinan de la forma en que hemos vivido esta enfermedad ella y yo.

Nada que ver por supuesto con los planteamientos de la niña que citas, pero si en lo relativo a la responsabilidad y la madurez que adquieren.

Un beso Mamma

El Charolito dijo...

La verdad es que llevo varios días reflexionando sobre esto y aún no tengo una opinión clara.
Por un lado, mi respeto por las decisiones ajenas sobre su propia vida.
Por otro, si fuese mi hija, no sé si me saltaría el anterior principio, y de hacerlo, no sé si sería por ella o por egoismo, por no perderla.
La verdad, sigo sin las ideas claras al respecto y rezo para que la vida no me coloque en esa situación.
En todo caso, yo siempre intento estar del lado de la vida, que creo que es maravillosa. Pero estar perennemente en un hospital no es vida...
En definitiva, NO TENGO NI ZORRA IDEA DE QUÉ HARÍA

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